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我一直覺得妥瑞氏症就只需要做到一件事,那就是『在症狀、生活與治療中找到平衡點。』。短短的十四個字,對有些妥瑞兒童來說,很容易,不需要費心思就可以達成;但對另一部份的妥瑞孩子來說,卻常年找不到平衡點。在妥瑞的藥物使用上,這是最快速、最容易可以緩和tic的方法。[1]治療妥瑞氏症的藥物有很多種,作用的原理有所不同,副作用也有所不同,甚至每個妥瑞孩子適用的藥物也有不同。也就是,有可能小華使用這種藥很有效,可是換成症狀一樣的小凱使用,卻看不到有任何改善的情形,而且副作用一堆。

    有時候,你可能聽到使用藥物的妥瑞氏症孩子,會有變笨的情形。不過目前並沒有這方面的醫學文獻可以證實。然而,推論其原因,是因為大部分的妥瑞氏症Neuroleptics藥物,如Haldol,孩子服用時,會有動作變得較緩慢、想睡覺,而且動作看起來僵僵的,所以會讓人家覺得有變笨的感覺。而這個藥雖然對一些孩子來說很有效,但這也算是比較早期的藥物,現在醫師們也較少使用了。雖然很多的妥瑞藥物會有想睡覺的副作用,但有時,醫師會視孩子的情況調整,比如一開始的時候,會將這些藥物放在睡前使用,等孩子的身體適應後,在調到白天使用。醫師會評估對孩子最有效可以抑制症狀,而副作用也最小的藥物,給孩子使用[1;2]

    然而,在症狀、生活與治療中找到平衡點,真的不是一件容易的事情。有一些妥瑞的孩子以及家長,會有這樣的經驗:服用藥物後,不但症狀沒有改善,反而變得更加的嚴重;而副作用把孩子搞到白天上課沒有精神,成績也退步了。這簡直讓人有不吃藥比吃藥還要嚴重的感覺!我必須要告訴您,您的推論完全正確;所以,適當的與醫師溝通,是很重要的(如何溝通請看下一集),不要害怕把你觀察到的可怕情形告訴醫師,因為『醫師開的藥有可能對你的孩子沒效,而且副作用一堆』這一個事實,醫師完全知道,所以你不用擔心對醫師說出這樣的話,會傷到醫師的心。也不用覺得妥瑞症的醫師好了不起喔,這種花時間治不好的症狀他還願意看,沒辦法囉,誰叫他們對妥瑞症也真的很有興趣,而且可以奮戰成功一個Case就會讓他們開心半天。

        妥瑞症看醫師,除了用藥物控制症狀外,還有一個很重要的理由,那就是讓醫師評估孩子的身心社會發展,有沒有處在適應不良的狀態。這也是很重要的一部份,還記得妥瑞症的治療準則嗎?『優先治療兄弟症』[2],妥瑞症的症狀或許捆擾人,然而,生活上的不適應才是最困擾人的,而且有可能影響孩子之後發展的。醫師評估有需要時,會尋求兒童心智科、復健科等醫師的協助,共同讓孩子有最健康的身心社會發展。

    妥瑞症的藥物治療,是一段不斷嘗試的過程[2];如果,您還願意保有一點點的信心的話,可以再把孩子,帶來看看醫師伯伯喔!

 


                                             Reference List 

  [1] Haerle T: Children with Tourette Syndrome: A Parents' Guide. Rockville, Woodbine House, 1992.

  [2] Shimberg EF: Living with Tourette Syndrome. New York, Simon & Schuster, 1995.

註:感謝王煇雄的訪問,讓Agnes得以完成本篇文章。

     妥瑞老爹的忠實觀眾們,不用怕從此不敢在妥瑞老爹的部落格上罵醫療喔,請盡情的罵吧,這樣我們才能知道大家需要的是什麼!
引用http://tw.myblog.yahoo.com/jw!hbHsYmeZBRh3TYaV51e2bQ--/article?mid=1415&prev=1420&next=1414&l=a&fid=25

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