很多的妥瑞爸爸媽媽會有這樣的經驗，到門診拿了3個月的藥，回家給孩子服用後，不但症狀變得越來越嚴重，而且副作用一大堆，孩子白天上課睡覺，功課又退步；三個月後，再回門診，居然又抱一大堆一樣的藥回家，症狀變本加厲；簡直看了半年的醫師，完全沒有改善嘛！讓家長再也不敢帶孩子來看醫師了！
其實，有時候，不是妥瑞氏症需不需要看醫師的問題，而是妥瑞氏症要怎麼樣看醫師！因為妥瑞氏症與其他的疾病很不一樣，第一：他的症狀每一個人樣孩子都不同（不像感冒，每個人的症狀都一樣，不用你說，醫師就可以預測到你明天會開始流鼻水。）。第二：他的藥物是可以調整的（不像心臟病，沒有按照醫師所說得服藥，有可能會有嚴重的後果，甚至致死。）。第三：需要與醫師培養默契（不像皮膚病，治不好，換一個醫師就好了。）。以下，提供本人臨床以及從書本得來的小小意見，希望對爸爸媽媽帶小朋友看醫師時有一些幫助。（以下意見適用於複診，並不適用於初次看診的妥瑞孩子。）
1、具體描述Tics的形態、頻率、嚴重度、藥物副作用，以及症狀干擾日常生活的行為[1]。有時候，家長看到醫師，忍不住委屈的說：他吃了一個月的藥都沒效，臉還是一直抽動。這樣『都』、『一直』的字眼，一點也不具體，是沒有辦法讓醫師了解到tics的變化；可以的話，儘可能請孩子每天晚上跟您分享他在學校的情況，記錄下來，看門診前整理好，把tics的形態、頻率、動作大小、藥物副作用詳細的告訴醫師。但是不可以用流水帳的方式，因為那樣會抓不著重點，而且花費許多看診的時間。最重要的是干擾日常生活的行為，這也是醫師最希望了解的部份，如果臉部的動作讓孩子說話有困難、手部的動作讓孩子無法吃飯、無法寫字，這會是醫療人員最希望優先解決的部份。
2、用相機、手機將孩子的tics記錄下來[1;2]。有些家長會發現到，孩子在家中的tic非常的嚴重，到門診一看到醫師伯伯就完全沒有tics，還跟醫師行禮打招呼，讓家長不知道該感到高興還是難過。Tics就像打嗝一樣，不是你想要tic就可以tic的，所以，當孩子在家中有tic時，把他錄起來或照起來，拿到門診與醫師討論。而家長也不用一定要錄到孩子最嚴重的時候，看門診時，只要描述給醫師，他平常比這錄影帶上的還要嚴重，這樣醫師就可以明瞭了。而家長在錄孩子tic時，也要考慮到孩子的心情，他在做某些動作時，可以真實的呈現；有時，可以請孩子揮揮手，或說句話，這樣才不會照成孩子心裡上的受傷。
3、不要顧及醫師的面子，把他當成你的部下，勇敢的告訴醫師你的需要。以往，我陪家長與孩子看診時，在等待時，媽媽會向我抱怨，孩子吃了一個月的藥都不見改善；等輪到孩子看診時，媽媽為了顧全醫師『專業醫術』的面子，醫師問他這個月還好吧？他回答：是還可以啦，可是，好像也沒有比較改善。親愛的爸爸媽媽，請不要顧全醫師的面子，醫師非常的清楚：『妥瑞的藥物與副作用，每個孩子都不一樣，有可能完全沒效，還有一堆的副作用。』[1]這樣的事實。所以請把醫師當成是您的好朋友，服用的藥物沒效就勇敢的告訴醫師吧。
醫師們非常的樂意幫忙，但您會發現，看診的時間有限。如何在短短的2、3分鐘內，有效的與醫師溝通是很重要的。症狀還沒有穩定時，不要貪圖方便，拿三個月的連續處方籤。有必要時，問問自己，我們可不可以不要拿三個月的連續處方籤？下個月再請醫師幫我們評估看看好嗎？這樣才不連續吃了三個月的藥都沒有效。希望每一位妥瑞孩子，都能在症狀、治療及生活上找到平衡點。
Reference List
[1] Haerle T: Children with Tourette Syndrome: A Parents' Guide. Rockville, Woodbine House, 1992.
[2] Shimberg EF: Living with Tourette Syndrome. New York, Simon & Schuster, 1995
引用"http://tw.myblog.yahoo.com/jw!hbHsYmeZBRh3TYaV51e2bQ--/article?mid=1420&prev=1424&next=1415"
留言列表
