目前分類：妥瑞+過動相關資訊 (23)
- Sep 17 Wed 2008 20:44
愛的存款（上）（by Jean）轉貼文章
- Apr 18 Fri 2008 08:20
轉載~寫給老師的一封信
- Aug 14 Tue 2007 09:11
過動簡易三要領
- Jun 27 Wed 2007 11:52
注意力不足過動症的認識與處理
- May 17 Thu 2007 17:23
需要告訴別人我的妥瑞氏症嗎？（２）
在您評估完告知與不告知的利弊後，您好不容易提起勇氣，決定要告訴對方孩子有妥瑞氏症的事實。看起來，未來一切都會很美好的，一但別人知道孩子有妥瑞的事實，一定會體諒孩子，一定會發現過去他錯誤對待孩子的地方；或許對方會覺得深深的罪惡感，而向我及孩子道歉也說不定。如果事實是這樣，讓真是太好了；但有一些爸爸媽媽會發現，您說出事實的真相，反而變得更糟糕；因為對方回你一句：『妥瑞氏症？您說孩子是妥瑞氏症？我以前看過妥瑞氏症的孩子啊！你的孩子跟他們一點都不像。』
一位母親來信寫到：『在說與不說之間我很掙扎，孩子的老師都說孩子沒症狀，是頑皮。老師很堅持她的觀察：孩子沒有妥瑞。請媽媽不要用這個當藉口，是後天教養要負起責任。』這位母親說到，她只好選擇閉嘴，無法辯駁，也無能辯駁了。當您決定要告訴別人孩子的妥瑞氏症時，有可能會造成二次的傷害；而且這樣的傷害，會讓您更加的難過。如果別人因為不了解而對孩子有所誤解，那您還可以釋懷；然而，告知後卻又得不到諒解，得到的只是別人對您的不信任，與一顆絕望又不知所措的心。
這正是妥瑞氏症很特別的地方啊！因為妥瑞氏症的症狀不只是嚴重度差異很大（不像癌症，每一個得到都會很嚴重），連症狀表現差異都很大（不像感冒，每個人都是咳漱流鼻水）。如果對方之前接觸到的妥瑞孩子，症狀表現主要以tics為主，沒有接觸過妥瑞合併過動，或是妥瑞合併強迫的孩子時。對方就會覺得，孩子根本就不是妥瑞氏症。約翰霍普金斯Dr. John T. Walkup (2006)在一場妥瑞的演講中，用幽默而寫實的表情，描述到別人給您的反應會是：『奧喔～你不要騙我了，我看過四個妥瑞氏症的孩子，你的孩子跟他們的症狀完全不一樣，他不是妥瑞氏症。』對方可能會覺得，妥瑞的表現只有tics；殊不知，妥瑞最困難照護的部份，是孩子可能有過動症、強迫症、情緒障礙、學習障礙、社交障礙等問題。
- May 14 Mon 2007 14:05
需要告訴別人我的妥瑞症嗎？
需不需要告訴別人孩子有妥瑞氏症？這真的是一門很難的藝術！
其中最常聽到不告知的理由，就是怕孩子被貼上標籤[1]。有時，孩子的症狀不是很明顯，或是孩子還抑制得住症狀時；孩子也會不希望老師及同學知道（尤其是年紀較長的孩子）。他們怕老師及同學會覺得他們很奇怪，而失去同裁的認同。一位格友在妥瑞老爹的部落格上留言：『我的想法跟大家不一樣，我不會把精力花在周圍的人，要他們去了解，去包容、去體會。他們沒有義務要承受這種額外的負擔！』
他的回應，讓我想起大約8年前，我第一次帶妥瑞孩子到宜蘭頭城參加夏令營的故事（認識我的人，應該聽我說過這個故事說好幾便了，對不起喔，請讓我再說一次）。那是我第一次當小隊服，我隊上有一位小學五年級的妥瑞小男生，小方，他自己來參加夏令營。他的妥瑞症狀不算輕微，每隔一段時間，他的右手臂就會不自主的上舉，或有時，他會發出奇怪的聲音。但是，因為妥瑞症跟著他已經不是一天兩天了，所以他已經懂得如何修飾他的Tic(不自主抽動）症狀，他右手上舉時，他就會假裝在抓頭；他發出怪聲音時，他就假裝跟你說話。他一直都掩飾的不錯。
- Apr 23 Mon 2007 14:45
可以讓孩子知道他患了妥瑞症嗎?
想要恭喜您的孩子被診斷為妥瑞氏症。您知道嗎，即使在美國，孩子能正確的被診斷出氏妥瑞氏症，都不是一件容易的事情。其原因有三，第一：Tics症狀隨時間的變化很大，醫師光要全盤的了解，就要耗掉許多的時間。第二：孩子會壓抑他們的症狀，使得陌生人，甚至是醫師不易察覺。第三：妥瑞氏症的症狀表現，很容易與其他疾病混淆，如過動症、強迫症[1]。根據敝人尚未發表的研究統計，孩子從有症狀開始到被醫師確立診斷為妥瑞氏症，平均花費1年又5個月的時間（我想，近年來妥瑞協會與醫師們努力的推廣與宣導，才使得診斷時間縮短，否則，或許更長）。其中不乏耗費八年十年以上才被診斷出來的孩子；所以光是孩子能得到最後的確切診斷，就是一件不容易的事情。正是因為妥瑞氏症並不會危急生命；因此這需要父母窮追不捨與很大的愛心，才有辦法讓醫師幫您的孩子診斷出來。
妥瑞氏症與其他的疾病很不一樣，有可能，他並不是一個完全不好的的東西。您可以把他看成是一個人特點的一部份，很多的妥瑞孩子很聰明、有創造力，甚至在班上成績非常的好。然而，就像所有的特點一樣，他有可能變優點，也有可能變缺點。端看我們如何引導孩子與妥瑞氏症相處，讓他可以愛上自己的妥瑞氏症。
請先容我分享一位精神科老師在她女兒第一次月經來時的態度。大部分的女生，都會覺得月經來是很麻煩的事，甚至在一些宗教中，會把女性的生理期，視為不潔的時期；當這位老師知道她青春期的女兒第一次的月經來時，她很興奮的跟她的女兒說：『媽媽要恭喜你喔！你的月經來了，從今天開始，你就從小女孩變成女生了喔。從今天開始，你就擁有了成為女生的美好，開始有資格，成為可以孕育生命的女生喔！讓我們今天晚上，來慶祝這美好的一天吧！』也因為這位母親的教育，這個女孩從來沒有覺得生理期是一件麻煩的事。
- Apr 22 Sun 2007 14:40
妥瑞孩子不服老師管教，怎麼辦？3
史英教授分享了一個故事，有一回，他與他的學生在路上看到一群人圍著，好像是有車禍吧！他的學生說：『我也要去看看。』教授說：『你別去吧！』學生說：『我要去！』教授拉住他說：『別去湊熱鬧吧！』學生不管教授，還是去看了。教授心裡想說：你都已經念到大學了，還愛湊熱鬧，怎麼到現在還長不大呢！因為他們倆人是一起行動的，所以教授沒辦法，只好跟去。學生擠開人群，趨身向前看，有一個人受傷倒在地上；學生立即把這位傷者由馬路上移到路旁。
史英教授非常的震驚，在他們到達之前，已經有人在那了，但是沒有人幫忙傷者，他只是想說，叫學生不要去湊熱鬧，怎知學生是基於愛心與見義勇為去做這事的；讓身為教授的他頗為汗顏。
聽到他分享這則故事（有職業病的我，會直接聯想，在車禍受傷的人，要先評估意識、呼吸道的通暢、呼吸、心跳，以及確認搬運不會照成脊椎的再次傷害），讓我連想到，大人往往用覺得對的標準來要求孩子。在要求的同時，有沒有想到這樣的標準與教條，有可能阻礙了孩子的關心、勇氣、創造力、正義感，甚至是對生命的熱情。
- Apr 21 Sat 2007 14:36
妥瑞孩子不服老師管教，怎麼辦？１
部份妥瑞氏症的孩子，有看似不服老師管教的現象。孩子容易闖禍就算了，明明大家乖乖接受處罰，妥瑞孩子就是不肯。推論原因有二：其一，部份的妥瑞孩子會對『公平』、『正當性』有強迫需求的渴望。其二，部份妥瑞孩子有較激進的個性，一不小心就會闖禍了。所以家長會發現到，要是今天沒有被老師打小報告，那還真是要謝天謝地啊！
要妥瑞孩子信服於老師的管教（如果孩子的犯錯不是因為強迫症引起時），最有效的方法就是：徹底的說服孩子他犯錯的理由。有時候，家長知道孩子的行為不適當而制止孩子時，孩子一問為什麼，家長就啞口無言，無法解決孩子內心的困惑，如何要孩子服從呢？當孩子跟您抱怨老師的處罰不公平，沒道理時，如果無法說出個所以然來，要孩子如何服從呢？
一位新竹國中老師，與我分享史英教授（人本教育基金會董事）在研習會上的例子。有一回，小女孩雙腳開開的坐在沙發上。母親跟他說：『女生不能這樣坐，一點都不端莊。』小女孩回他媽媽：『為什麼爸爸跟哥哥就可以，我就不行？』小女孩繼續他的行為，媽媽也無能反駁。（如果是您，您會怎麼做呢？）一天，小女孩的父親把小女孩找來，對她說：『今天，爸爸想要跟你討論，女生為何不能腳開開的坐著。』小女孩很開心（其實，孩子是會很想知道大人制止他們的理由的），跑了過來。父親跟她說：『你長大後，就會知道，大人男生和女生在性交的時候；通常是女生在下，男生在上；在這個時候，女生會用雙腳張開的姿勢來性交。所以當平常女生坐在椅子上時，如果雙腳開開的，那會讓人覺得這個女生是在做『性交的邀請』。如果是你，你會希望讓別人有這種感覺嗎？』小女生大力的搖頭說不，從此，不需要提醒，不再有腳開開坐著的行為了。
- Apr 21 Sat 2007 14:30
妥瑞孩子不服老師管教，怎麼辦？2
當孩子不服管教時，不是只有家長壓力很大，老師的壓力也非常的大。家長要做的，除了要設法用合理的理由說服孩子以外，更要紓解老師的壓力。畢竟，老師要是掌控的了您的孩子，也不會向您告狀了；更何況，孩子與老師相處，不是只有一天兩天，孩子未來的學習，還要仰賴老師，豈能不幫老師一把！
通常，老師遇到不服管教的孩子，第一個想法就是：『我怎麼那麼倒楣！』然後，用他的本能反應（『你不可以這樣！』『把東西收起來！』）開始與學生互動，學生不聽（自尊放不下，要他怎麼聽），老師只好用更嚴厲的本能反應（『到後面罰站！』『作業抄兩遍！』），惡性循環的結果，不打架已經不錯了！久而久之，老師對學生會不知要怎麼辦，學生在教室內一有狀況，他就覺得倒楣，心情不好，覺得：『怎麼又來了！』；而老師的教學才能，也就完全施展不開了。別人言中的名牌老師，對您與孩子而言，簡直是折磨。
曾經有一些家長，在醫師診斷出孩子有妥瑞氏症後，興沖沖的拿著醫師開立的『診斷證明書』給學校跟老師，似乎在責備學校：看吧！我的孩子有妥瑞氏症，你們之前對待我的孩子，方法有錯誤。專家建議，千萬別這麼做[1]。家長與老師的關係，應該建立在彼此尊敬（不只有尊重）的基礎上；忘了過去所有老師對孩子不適當的行為吧！不要批評老師他哪裡做的不好，多鼓勵老師讓孩子又適應了。
- Apr 11 Wed 2007 09:46
妥瑞氏症需要看醫師嗎？2
很多的妥瑞爸爸媽媽會有這樣的經驗，到門診拿了3個月的藥，回家給孩子服用後，不但症狀變得越來越嚴重，而且副作用一大堆，孩子白天上課睡覺，功課又退步；三個月後，再回門診，居然又抱一大堆一樣的藥回家，症狀變本加厲；簡直看了半年的醫師，完全沒有改善嘛！讓家長再也不敢帶孩子來看醫師了！
其實，有時候，不是妥瑞氏症需不需要看醫師的問題，而是妥瑞氏症要怎麼樣看醫師！因為妥瑞氏症與其他的疾病很不一樣，第一：他的症狀每一個人樣孩子都不同（不像感冒，每個人的症狀都一樣，不用你說，醫師就可以預測到你明天會開始流鼻水。）。第二：他的藥物是可以調整的（不像心臟病，沒有按照醫師所說得服藥，有可能會有嚴重的後果，甚至致死。）。第三：需要與醫師培養默契（不像皮膚病，治不好，換一個醫師就好了。）。以下，提供本人臨床以及從書本得來的小小意見，希望對爸爸媽媽帶小朋友看醫師時有一些幫助。（以下意見適用於複診，並不適用於初次看診的妥瑞孩子。）
- Apr 11 Wed 2007 09:42
妥瑞氏症需要看醫師嗎？1
我一直覺得妥瑞氏症就只需要做到一件事，那就是『在症狀、生活與治療中找到平衡點。』。短短的十四個字，對有些妥瑞兒童來說，很容易，不需要費心思就可以達成；但對另一部份的妥瑞孩子來說，卻常年找不到平衡點。在妥瑞的藥物使用上，這是最快速、最容易可以緩和tic的方法。[1]治療妥瑞氏症的藥物有很多種，作用的原理有所不同，副作用也有所不同，甚至每個妥瑞孩子適用的藥物也有不同。也就是，有可能小華使用這種藥很有效，可是換成症狀一樣的小凱使用，卻看不到有任何改善的情形，而且副作用一堆。
有時候，你可能聽到使用藥物的妥瑞氏症孩子，會有變笨的情形。不過目前並沒有這方面的醫學文獻可以證實。然而，推論其原因，是因為大部分的妥瑞氏症Neuroleptics藥物，如Haldol，孩子服用時，會有動作變得較緩慢、想睡覺，而且動作看起來僵僵的，所以會讓人家覺得有變笨的感覺。而這個藥雖然對一些孩子來說很有效，但這也算是比較早期的藥物，現在醫師們也較少使用了。雖然很多的妥瑞藥物會有想睡覺的副作用，但有時，醫師會視孩子的情況調整，比如一開始的時候，會將這些藥物放在睡前使用，等孩子的身體適應後，在調到白天使用。醫師會評估對孩子最有效可以抑制症狀，而副作用也最小的藥物，給孩子使用[1;2]。
- Mar 20 Tue 2007 13:23
過動+妥瑞個性特質（轉貼）
過動+妥瑞個性特質：不會察言觀色、不擅語言解讀、不易自我表達、不能集中注意。
不會察言觀色：別人生氣了他也不知道，還以為別人仍舊繼續在跟他玩。
- Mar 19 Mon 2007 13:43
妥瑞兒的教養問題3
妥瑞兒童除tic(快速、連續、不自主的肌肉抽動)的症狀外，可能合併有過動症、強迫症，而使老師及家長在教育上必須多費心思。這樣的現象，大部分的家長是可以了解的。然而，筆著認為這些還不是最困擾家長與老師的，最困擾的是，可能有部份的妥瑞孩子，合併有感覺統合的問題(Sensory Integration Problems)。
感覺統合，是孩子把他的感覺系統(如聽覺、視覺、觸覺、嗅覺、內耳平衡)與他的動作系統相互作用，這樣才能發展出有功能的行為。一般大眾較常聽過的，如少部份長大後的早產兒，是功能不足的孩子，治療師會改變環境，讓孩子多一些刺激。那這與妥瑞氏症有何相關呢？有的，妥瑞氏症的孩子與他們相反，他們對感覺刺激的感受，過度的強烈，是屬於過度敏感的感覺統合失常；這會引起孩子學習上和情緒上的重大困擾。
- Mar 09 Fri 2007 18:15
如何面對孩子的tic
如何面對孩子的tic
一位十歲重度妥瑞氏症家長Kaplan(1)指出：『要讓您孩子的情緒得到安適，最重要的一件事，就是讓他在家中能自在的tic。』家中，應該是孩子覺得最安全的地方；在家中，應該是孩子不需要壓抑tic的地方(2, 3)。在學校或是公共場所，孩子為了不讓其他人發現他的不同，所以他們會抑制自己的tic。所以，家長們必須讓孩子知道，在這世界上，至少有一個地方，是可以完全容忍他們釋放自己tic的(1)。這更是家人們接受他症狀的重要表現。
- Mar 09 Fri 2007 15:40
妥瑞兒的教養問題2
有百分之30至50的妥瑞氏症兒童有過動症(Attention-deficit hyperactivity disorder)的問題。過動症的孩子會煩躁不安、坐立難安、容易受外界干擾、問題還沒問完就搶著回答、很難去遵守老師所交代的功課與任務、注意力不集中、干擾其他人等。有很多的家長，覺得自己的孩子很活潑、很皮，就懷疑自己孩子有過動症，但往往不是，如果做事情能夠專心下來，可能就不是過動症。而且過動症的評估，必須要依照小朋友的年齡來定，舉例來說，一位兩歲的小朋友，給他餅乾時，叫他等一下可能是很困難的；但是一位五歲的小朋友，就應該要耐得住等待才對。(1)或許，過動症現在已有療效不錯的藥物可以進行控制，然而部份的妥瑞兒童，在服用過動症藥物後，可能反而會使得tic情況變得很糟糕。(2)這也增加了醫師治療上的困難度。
而有百分之25至35的妥瑞氏症兒童，會有侵略(Aggression)的特質，他們在控制脾氣上不是很好，容易有侵略或是挑釁的行為出現，甚至為什麼跟同學打架的理由都說不出來。通常孩子tic的情況變差時，aggression似乎也會變得更嚴重。而且有一些孩子aggression的情況會因環境而不同，比如他可以在家中或學校控制自己的aggression，可是與鄰居在一起，或是與同學在一起玩時，卻控制不了自己的aggression。不了解的家長，可能會非常的不諒解孩子，為何有父母看時就不會出狀況，可是在學校卻一天到晚闖禍。
- Mar 09 Fri 2007 15:30
妥瑞兒的教養問題1
妥瑞症的兒童，除了Tic（快速、反覆，無法控制的肌肉抽動）以外，很多會伴隨有行為上的問題，比如容易與其他小朋友起爭執、一定要爭到底等等。也因為這樣，在父母親評估兒童的行為時，會懷疑自己，是不是我沒有教好？甚至不了解的人，看到妥瑞兒鬧成這樣，會在心裡想說，這根本就不是妥瑞症，是父母親的教養問題吧！然而，事實真的是這樣嗎？
有百分之25至50的妥瑞症兒童，伴隨有強迫症(Obsessive-Compulsive Behavior)的情形(1, 2)。強迫症大家都清楚他的症狀，反覆洗手、反覆關門、寫字時不滿意，反覆擦掉，擦到紙都破了還在擦等。而強迫症混合妥瑞症，那會有什麼情況發生呢？讓我們把強迫症分成兩部份來看。第一部份：Obsession（強迫性的觀念）是一種想法、一個意念、一種衝動；在一開始時，人們是不會察覺自己有這樣的想法的（尤其是年紀小的孩子）。孩子會在心中，出現一個反覆的字、反覆的想法，一直想著要一樣玩具，或是一直想要去一個地方；甚至孩子會在心中，反覆想著這個被禁止的行為，比如說摸陌生人，或站在桌子上。而第二部份：Compulsive（強制）是一個反覆的行為（包含想法及行動），以阻止自己的強迫症、減少想法的壓力，以讓自己好過一些的行為。所以孩子會告訴自己，摸三次就好、放在這裡就好。大一點的小朋友，他們會試圖阻止或忽視自己強迫的行為，也因為如此，產生焦慮；卻還是無法成功的阻止自己的強迫行為。然而，小一點的孩子，就比較慘了，因為他們連自己反覆行為是不適當，都體察不出來，更無法用言語來告訴大人。所以在他們的心中，如果強烈的要一個玩具，或是反覆在桌子上跳來跳去時，孩子根本意識不到自己的行為是不正常的。
也因此，會造成生活上的問題，或是讓老師覺得這個孩子不守秩序。舉例來說，如果孩子的症狀是，每走一步，就要轉一個圈圈；那麼，孩子上學就一定會遲到，甚至每天遲到，老師就會覺得為何孩子不守秩序。或者是，孩子有強迫屬數的行為，他就會一直計算著老師衣服上的圈圈有幾個，然後一整天都無法聽老師上課。也因此，強迫症困擾不只是孩子而已，家人、老師，或周遭的人也困擾不已。(2)
- Mar 09 Fri 2007 15:03
妥瑞相關資訊(民視異言堂)
由妥瑞老爹部落格轉貼(謝謝老爹)
今天在網路上找尋妥瑞的資訊時，無意間發現了有人將異言堂的片段放在youtube上(http://www.youtube.com/watch?v=OQwoQ2O-QLw), 所以趕快將它告訴大家. 不過, 我不敢確定是否有侵權的問題, 所以沒有將影片放上來, 請大家見諒.
