這次暑假我本想安排墾丁之旅,因滿姐要去找杰媽,我心裡想的是同質性的孩子可以聚聚,對他們來說或許有助益,也就跟著改變許畫,改往羅東行。
羅東行後,我娘家在嘉義,滿姐住嘉義,所以我們又有了另一個約定,就是回嘉義找他們聚聚,當然這次孩子們期待的”不可說”哥哥也出現了。
不可說的Tic比我想像中嚴重,但他的心態好棒,小堂妹對他很好奇,私底下一直問我關於他的事,其實我們都是網路認識的朋友,有些事我也真的不知該如何回答,直接請不可說回答,小堂妹還會覺得這樣不禮貌耶~小堂妹忍不住還會學不可說的動作,但不可說對身為妥瑞人的接納度很高,他對小堂妹說~Tic是陪伴在我身旁,不是跟在我身邊。小堂妹的解讀也讓不可說欣賞極了,因小堂妹說~陪伴是沒有困擾的,跟是有。呵呵,這孩子真是人小鬼大。
只不過這~有後遺症,回家後,小堂妹一直說自己有Tic,對不可說的動作時常模仿,還會出現一些怪行為,例如吃到不喜歡吃的東西,會一直出現噁心的動作及聲音,持續幾分鐘,問她怎麼了,她說:我有Tic。
一開始我樂見其成,但次數一多,我變得不喜歡她這樣,我知道她小、不懂事,可是若養成習慣怎辦?帶她出來玩,不是讓她帶著奇怪的行為回去,我也跟她談過多次,甚至也告知她有Tic的過程並不是那麼愉快,但她三不五時,還是會出現模仿動作及我有Tic的說法。
在嬉鬧中,我感受到她的不尊重及無同理心,我心生一計,要她搖頭晃腦十分鐘,結果時間未到,她就累慘了。當我說~可以了,她眼眶一紅,放聲大哭,然後擦乾眼淚說~好想吐、頭好暈。我告訴她,有些哥哥、姊姊搖得更厲害,這是身體控制不了的症狀,沒人想要有,遇上了只有接納它,建仔還好,並不嚴重,妳拿Tic開玩笑,我讓妳感受Tic是怎麼一回事,再問她~妳覺得有妥瑞好嗎?她說不好。這中間她還要建仔別笑她也別看她,我說:妳不喜歡建仔這樣看妳,但他們有時就是這樣被看的,妳覺得舒服嗎?她說還好,再問~若之後有遇到類似的人被欺負,妳會怎樣?她說會幫他們說話。還要學他們的動作嗎?她也說不會了。 最後我對她說:”不可說”哥哥很努力,克服了許多事情,我們不能笑他,而且這就像建仔說的是過敏症狀,有的人會好,有的人不會好,有人會更嚴重,但我們是健康的人要惜福也要尊重他人。
她也開始詢問建仔的妥瑞史,因她一直認為建仔有些事好奇怪,但談話過程中,她也開始知道有些事情對建仔來說有困難,或許年紀小吧~她還是不太能理解這些人所遇上的難處,不過我相信這對她是新的開始,應該會有東西在她心裡面萌芽。
而且我發現把正常的孩子丟進一堆同質性高的孩子群裡,他們也會不自覺想讓自己成為這團體中的一個,所以我更相信我們這些特別的孩子也是,他們極想把自己融入所謂的正常世界,成人們是該協助也給正確觀念及態度,那麼這些孩子的未來會更好。
(如果有用詞遣字不恰當,要說唷~我改,謝謝)

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