想要恭喜您的孩子被診斷為妥瑞氏症。您知道嗎,即使在美國,孩子能正確的被診斷出氏妥瑞氏症,都不是一件容易的事情。其原因有三,第一:Tics症狀隨時間的變化很大,醫師光要全盤的了解,就要耗掉許多的時間。第二:孩子會壓抑他們的症狀,使得陌生人,甚至是醫師不易察覺。第三:妥瑞氏症的症狀表現,很容易與其他疾病混淆,如過動症、強迫症[1]。根據敝人尚未發表的研究統計,孩子從有症狀開始到被醫師確立診斷為妥瑞氏症,平均花費1年又5個月的時間(我想,近年來妥瑞協會與醫師們努力的推廣與宣導,才使得診斷時間縮短,否則,或許更長)。其中不乏耗費八年十年以上才被診斷出來的孩子;所以光是孩子能得到最後的確切診斷,就是一件不容易的事情。正是因為妥瑞氏症並不會危急生命;因此這需要父母窮追不捨與很大的愛心,才有辦法讓醫師幫您的孩子診斷出來。

    妥瑞氏症與其他的疾病很不一樣,有可能,他並不是一個完全不好的的東西。您可以把他看成是一個人特點的一部份,很多的妥瑞孩子很聰明、有創造力,甚至在班上成績非常的好。然而,就像所有的特點一樣,他有可能變優點,也有可能變缺點。端看我們如何引導孩子與妥瑞氏症相處,讓他可以愛上自己的妥瑞氏症。

    請先容我分享一位精神科老師在她女兒第一次月經來時的態度。大部分的女生,都會覺得月經來是很麻煩的事,甚至在一些宗教中,會把女性的生理期,視為不潔的時期;當這位老師知道她青春期的女兒第一次的月經來時,她很興奮的跟她的女兒說:『媽媽要恭喜你喔!你的月經來了,從今天開始,你就從小女孩變成女生了喔。從今天開始,你就擁有了成為女生的美好,開始有資格,成為可以孕育生命的女生喔!讓我們今天晚上,來慶祝這美好的一天吧!』也因為這位母親的教育,這個女孩從來沒有覺得生理期是一件麻煩的事。

    我也很期盼,剛被診斷出妥瑞氏症的家庭,父母能夠用正向的態度,來告知孩子他們的診斷。讓這個診斷,成為孩子一生的助力,而不是阻力(不過有時候,也不一定會是一生,因為有三分之一的孩子18歲過後症狀會消失)。以下,有三個方式,可以幫助您在告知孩子診斷的同時,讓他愛上妥瑞氏症。

    1、利用妥瑞氏症的名人,成為孩子認同與切入的點。如果您的孩子,有一些特殊才藝的偏好,可以利用妥瑞氏症的名人,成為介紹疾病的切入點。妥瑞氏症有很多很棒的音樂家、作家、法官、運動家[2;3]。比如您的孩子喜歡打籃球,可以用Mahmoud Abdul-Rauf,這一位假動作特別多的NBA球員。人們還覺得,就是因為他的妥瑞氏症,才讓他在籃球場上的表現這麼的優異呢!

    2、與孩子查詢網路上『妥瑞氏症』,相關優缺點資料,成為切入的點。讓孩子從知識的層面切入,先認識妥瑞氏症,看看成功的例子,才不會因被告知診斷而難過。然而,網路上可能缺點的例子會多於優點的例子,因此,需要父母協助,所有小小優點的例子,都要把握。

    3、在孩子表現優異時,成為告知的切入點。如果您的孩子有一回畫圖畫的很好、成績表現很好、創造力很好;您就要好好把握這時候告訴他:『媽媽在想,會不會是因為你有妥瑞氏症,你才這麼的棒!』孩子會問你:『什麼?我有妥瑞氏症?那是什麼啊?』您就要假裝很興奮的說:『對啊,這是一個很特別的東西喔,因為...』讓他對自己的妥瑞氏症,有著好奇的好印象。

    爸爸媽媽們,您們要先心裡建設好喔。現在的我,好興奮喔,很高興您正處於孩子人生的關鍵時刻;要好好把握第一次告訴他疾病的時刻喔,這一次錯過,可就再也沒有機會了喔。希望現在的您,也跟我一樣充滿興奮與期待,您是全世界唯一可以把這件事做好的人,因為全世界您最懂他。衷心的期盼,您與孩子,都可以慢慢的,愛上妥瑞氏症。


                                                    Reference List 

  [1] Haerle T: Children with Tourette Syndrome: A Parents' Guide. Rockville, Woodbine House, 1992.

  [2] Moe B: Coping with Tourette Syndrome and Tic Disorder. New York, Rosen, 2000.

  [3] Shimberg EF: Living with Tourette Syndrome. New York, Simon & Schuster, 1995.
引用"http://tw.myblog.yahoo.com/jw!hbHsYmeZBRh3TYaV51e2bQ--/article?mid=1507&prev=-1&next=1499"

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