需不需要告訴別人孩子有妥瑞氏症?這真的是一門很難的藝術!

其中最常聽到不告知的理由,就是怕孩子被貼上標籤[1]。有時,孩子的症狀不是很明顯,或是孩子還抑制得住症狀時;孩子也會不希望老師及同學知道(尤其是年紀較長的孩子)。他們怕老師及同學會覺得他們很奇怪,而失去同裁的認同。一位格友在妥瑞老爹的部落格上留言:『我的想法跟大家不一樣,我不會把精力花在周圍的人,要他們去了解,去包容、去體會。他們沒有義務要承受這種額外的負擔!』

    他的回應,讓我想起大約8年前,我第一次帶妥瑞孩子到宜蘭頭城參加夏令營的故事(認識我的人,應該聽我說過這個故事說好幾便了,對不起喔,請讓我再說一次)。那是我第一次當小隊服,我隊上有一位小學五年級的妥瑞小男生,小方,他自己來參加夏令營。他的妥瑞症狀不算輕微,每隔一段時間,他的右手臂就會不自主的上舉,或有時,他會發出奇怪的聲音。但是,因為妥瑞症跟著他已經不是一天兩天了,所以他已經懂得如何修飾他的Tic(不自主抽動)症狀,他右手上舉時,他就會假裝在抓頭;他發出怪聲音時,他就假裝跟你說話。他一直都掩飾的不錯。

夏令營第二天的活動,值星官(夏令營中管秩序的人)要集合大家,這時小方的tics開始變得越來越厲害,他不但有動作,還有聲音。值星官看到後,把他叫上台,小方乖乖的走上台。值星官就當著全場一百多人的面前斥責小方,值星官並不知道什麼是妥瑞症,他更不知道小方不是故意的,他以為是小方故意不把他放在眼裡,所以有那些聲音跟動作。那時,我不知自己應不應該上台救小方,因為一切都來的太突然了。小方繼續站在台上,他沒有為自己辯解,也沒有哭。對我來說,時間過的很久很久,小方下台來,走到我的身邊,他很用力,面無表情的告訴我:『我好想死!』

我一直很自責,因為他是我的隊員,我是他的小隊服,我應該要保護他的,但是,我不知那是他的tic還是他的行為;我也不知值星官到底看到他那裡不對;所以我沒有上前去保護他。我試著彌補這件事對小方造成的傷害,一直到回台北的路上,他才願意把他家中的情況,以及他的無奈分享給我知道。

    在這一次的事件當中,也有另外一個人很想死,那就是『值星官』。事後,他知道小方的那一些行為是妥瑞症造成時,他感到很自責。自己怎麼可以當眾辱罵無辜的孩子,還自以為是;這簡直就是壞人、沒有愛心、沒有體諒、沒有人性的最高境界嘛。他的心情極度的沮喪,不發一語,一直到夏令營結束。

別人或許沒有義務要承受這額外的負擔,然而,有時候不告知『別人』,可能也會使『別人』受到傷害的。別人傷害您,您還可以原諒對方;但是,當你傷害別人時,有時,您是無法原諒自己的。所以,告知別人,有時候,並不是你的權力,而是你的義務。

然而,我也非常肯定這一位格友發表他的看法。因為,他讓我思量著,是否,我們在告知『別人』孩子的症狀時,我們有過度陳述、硬要別人配合的態度。如何在告知與不告知的中間,拿捏適當的平衡點,真的是一項很大的藝術。如果,您評估別人要是不知道您孩子的症狀;有可能會傷害到孩子,或是照成這個『別人』本身的受傷時,那告知『別人』可能是有必要的。

 

                               繪畫主題:Flowers for Mom!   畫家:Pimei Huang

Reference List

 

[1] Haerle T: Children with Tourette Syndrome: A Parents' Guide. Rockville, Woodbine House, 1992.
引用"http://tw.myblog.yahoo.com/jw!hbHsYmeZBRh3TYaV51e2bQ--/article?mid=1523&prev=1554&next=1507

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